Društvo za cistično fibrozo Slovenije
LETNO STROKOVNO SREčŒANJE DRUŠTVA V MORAVSKIH TOPLICAH:
V soboto in nedeljo, 18. in 19. junija 2011 je v Moravskih Toplicah potekalo strokovno srečanje Društva za cistično fibrozo Slovenije, ki so se ga udeležili strokovnjaki s področja pulmologije, gastroenterologije, ORL in zdravstvene nege ter bolniki s CF in njihove družine.
Letošnje evropske konference o CF, ki je potekala v Hamburgu od 8. do 11. junija, so se udeležili štirje zdravniki iz Slovenije. Dr. Jernej Brecelj in dr. Marina Praprotnik iz Pediatrične klinike v Ljubljani sta v Moravskih Toplicah predstavila novosti in trenutno stanje v obravnavi bolnikov s CF. Njuno poročilo s konference je spodbudno, raziskave na področju iskanja ustreznega zdravila in terapije bolnikov s CF so namreč v svetovnem merilu zelo obsežne in vodijo v pravo smer, saj so se že pokazali prvi pozitivni rezultati pri eni od mutacij CF.
Strokovnega posveta v Moravskih Toplicah se je udeležil tudi dr. Klemen Jenko, specialist ORL, ki je poudaril pomen vključevanja specialistov ORL v obravnavo bolnika s CF. Velika večina bolnikov s CF ima namreč težave tudi na tem področju, gre za vnetja sinusov, nosne polipe ipd., kar pa pomembno vpliva na kvaliteto dihalne funkcije bolnikov.
Pred kratkim je podjetje Abbott v sodelovanju z društvom in s strokovnjaki dietetologi in gastroenterologi izdalo knjižico z naslovom Prehrambeni vodnik za bolnike s CF, v kateri so natančno navedene smernice ustrezne prehrane bolnika s CF, nekaj receptov ter obsežna preglednica kaloričnih vrednosti posameznih živil ter količina maščob v njih, ki bolniku pomaga določiti ustrezno količino zaužitih encimov. Vsebino knjižice je predstavila gospa Tina Štebe.
V popoldanskem delu srečanja smo se seznanili s pravicami bolnikov znotraj zdravstva, pa tudi s socialnimi pravicami, ki jih bolnikom s CF zagotavlja trenutna slovenska zakonodaja. O prvih je spregovorila medicinska sestra gospa Marija Špelič, ki je poudarila pomen ne samo poznavanja temveč tudi zavedanja pravic, saj jih bolnik le tako lahko tudi zahteva. Omenila je pravice do drugega mnenja, pravico do premestitve pacienta v drugo ustanovo, pravico do zasebnosti, kvalitetne obravnave itd. Gospa Slavka Grmek Ugovšek aktivno deluje na področju zagotavljanja socialnih in drugih pravic bolnikov s CF, ki pa se marsikdaj žal ustavijo na papirju. Predstavila je vse trenutno zagotovljene socialne in druge pravice bolnikov s CF in njihovih staršev kot npr. pravico do nadomestila za izgubljeni dohodek, pravico do višjega dodatka za nego otroka, pravico do krajšega delovnega časa, starševske pravice, starševsko nadomestilo, invalidnino, pravico do dodatne strokovne pomoči ipd. Na spletni strani Društva lahko najdete pregled vseh omenjenih pravic in zakonsko podlago le teh. Nova zakonodaja uvaja na področju socialnih pravic nekatere za nas neugodne spremembe, predvsem pri pravici do denarne socialne pomoči ter pravici do varstvenega dodatka, obe sta vezani na premoženjsko stanje bolnika in sta v primeru dedovanja predmet vračanja izplačane vrednosti državi.
Naši otroci s CF se v šoli nemalokrat srečujejo s kakšno zadrego zaradi posebnih potreb v zvezi s prehrano, jemanjem zdravil, pogostim in dolgotrajnim izostajanjem od pouka, posebej zapleteno pa je vključevanje otroka s CF v obšolske dejavnosti kot so razni tabori, šole v naravi, večdnevne ekskurzije ipd. V pomoč staršem, otrokom, predvsem pa učiteljem, bo zagotovo knjižica z naslovom Otrok s cistično fibrozo v šoli, ki jo je po ameriški literaturi in na osnovi lastnih izkušenj napisala gospa Nataša Henigman ter jo na srečanju v Moravski Toplicah tudi predstavila.
Po popoldanski letni skupščini smo se udeleženci srečanja sproščali v bazenih, na izletih, ob klepetu ter dan zaključili z literarnim večerom. Naša članica Nastja Klevže nam je zaupala svoja razmišljanja in spoznanja, ki jih plete na svoji bogati in zanimivi življenjski poti.
Starši otrok s CF smo v iskanju rešitev za čim boljšo in učinkovito izvajanje terapije, dobro prehranjevanje, športno aktivnost itd. naših otrok pogosto pravi inovatorji, saj nas življenjski ritem, ko smo razpeti med službo, družinske obveznosti in skrbjo za našega otroka s CF, prisili podaljšati dan na 30 ur. Pri tem si lahko pomagamo z izkušnjami drugih, zato smo nedeljski dopoldan namenili izmenjavi izkušenj, nekateri novi člani pa so dobili priložnost, da nam zaupajo svoje težave in pridobijo kakšen nasvet kako se prilagoditi novemu tempu življenja.
Srečanje smo zaključili zadovoljni, z novimi spoznanji in optimizmom ter dogovorom o ponovnem srečanju čez leto. Vse člane, pa tudi ostale, vabimo na prihodnje srečanje, datum katerega bomo objavili na spletni strani društva.
Zapisala: Tadeja Rudolf Vahtar