Ker je v Sloveniji cistična fibroza kot redka bolezen še vedno premalo poznana, smo zato konec l. 2009 ustanovili Društvo za cistično fibrozo Slovenije.
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev in ogrožajo zdravje, če so smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni z nizko stopnjo prevalence in visoko ravnijo zapletenosti. Zaradi tega zahtevajo globalen pristop, ki temelji na prizadevanjih za preprečitev znatne obolevnosti ali prezgodnje umrljivosti, ki se ji je mogoče izogniti in za izboljšanje kakovosti življenja ter socialno-ekonomskih možnosti prizadetih oseb.
Število obiskov: 24843
ZADNJA NOVICA
Dan redkih bolezni
Vnešeno 22.02.2018 - 23:18
Ob dnevu redkih bolezni, bo v sredo 28. februarja 2018 ob 9. uri v Kongresnem centru Brdo pri Kranju, 4. nacionalna konferenca.
Častni pokrovitelj je predsednik Republike Slovenije.
Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (0,5 %) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije, saj smo po novem na spisku upravičencev do donacij.
Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31.12.2018 pošljete na pristojni davčni urad, kjer ste zavezanec za dohodnino.