Zakonodaja

STARŠI OTROK Z NAPREDOVANO OBLIKO CISTIČNE FIBROZE imajo:

  • PRAVICO DO DELNEGA PLAČILA ZA IZGUBLJENI DOHODEK
  • PRAVICO DO KRAJŠEGA DELOVNEGA ČASA IN DO PLAČILA PRISPEVKOV ZA SOCIALNO VARNOST ZARADI STARŠEVSTVA 
  • PRAVICO DO DODATKA ZA NEGO OTROKA V VIŠJEM ZNESKU

 

Obveščamo vas, da v skladu z Zakonom o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1) - Ur. . RS, št. 26/14 in 90/15, ima pravico do krajšega delovnega časa, eden od staršev, ki neguje in varuje:

- otroka do 3. leta starosti;

- najmanj dva otroka do končanega 1. razreda osnovne šole najmlajšega otroka;

- zmerno ali težje gibalno oviranega otroka ali otroka z zmerno ali težjo motnjo v duševnem razvoju tudi po 3. letu starosti otroka, vendar ne dlje kot do 18. leta starosti otroka - pravica se uveljavlja pri pristojnem centru za socialno delo na podlagi mnenja zdravniške komisije.

V teh primerih delodajalec delavcu zagotavlja pravico do plače po dejanski delovni obveznosti, RS pa mu zagotavlja do polne delovne obveznosti plačilo prispevkov. 

Dodatek za nego otroka je denarni dodatek za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in je namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina pri preživljanju in negi takega otroka. Višina dodatka je 100 eurov mesečno.

Za otroke s težko ali funkcionalno težko motnjo v duševnem razvoju ali težko ali funkcionalno težko gibalno ovirane otroke ali otroke z določenimi boleznimi iz seznama hudih bolezni (določi ga minister na predlog pediatrične klinike) znaša dodatek 200 eurov mesečno. 

Če eden od staršev ali druga oseba zapusti trg dela ali začne delati krajši delovni čas zaradi nege in varstva takega otroka, ali neguje in varuje dva ali več otrok z zmerno ali težjo motnjo v duševnem razvoju, ali zmerno ali težjo gibalno oviranostjo, ima pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek. O pravici odloča pristojni center za socialno delo na podlagi mnenja zdravniške komisije. Višina delnega plačila za izgubljeni dohodek je 734,15 eurov mesečno. Če eden od staršev dela s krajšim delovnim časom mu pripada sorazmerni del. Upravičenci so obvezno pokojninsko in invalidsko zavarovani, zavarovani za primer brezposelnosti in starševsko varstvo. Prispevek delodajalca plačuje RS, prispevek zavarovanca upravičenec, ki ga plačuje tudi za obvezno zdravstveno zavarovanje za primer bolezni in poškodbe izven dela, za pravice do zdravstvenih storitev in povračila potnih stroškov.

Seznam težkih, kroničnih bolezni in stanj je Priloga 1 Pravilnika o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo - Ur. l. RS, št. 89/2014. Iz njega izhaja, da je pod točko:

10. Mukoviscidoza in ostale kronične gnojne bolezni pljuč (mukociliarna diskinezija, bronhiektazije, itd. cistična fibroza - višji dodatek le, če izpolnjuje kriterije za težko obliko CF - pripravila Komisija za CF Pek).

Kriteriji za višji dodatek:

- otroci s cistično fibrozo, mlajši od 5 let;

- otroci s cistično fibrozo, starejši od 5 let, ki imajo več kot 3 klinične kronične zaplete cistične fibroze:

1.) FEV1 pod 70% pričakovane normalne vrednosti;

2.) indeks telesne mase (ITM) pod 25. percentilo normalne vrednosti;

3.) pogosta in težka prebolevanja okužb dihal (več kot 3 antibiotična intravenska zdravljenja ali več kot 4 oralna antibiotična zdravljenja letno);

4.) sladkorna bolezen;

5.) napredovana oblika jetrne bolezni (ciroza jeter z vsaj enim od zapletov: portalna hipertenzija, hipersplenizem, motena sistemska funkcija jeter, ascites).

22. Otroci po transplantaciji: 1 leto po transplantaciji solidnega organa oziroma do prehoda na vzdrževalno imunosupresivno zdravljenje; transplantacija KM ali PKMC - za dobo zdravljenja in še 1 leto po ukinitvi imunosupresivne terapije.

25. Težke kronične bolezni trebušne slinavke (cistična fibroza, Shwachman-Diamondov syndrom).

 

SOCIALNO OGROŽENE OSEBE imajo:

  • PRAVICO DO DENARNE SOCIALNE POMOČI  
  • PRAVICO DO VARSTVENEGA DODATKA 

 

Obveščamo vas, da je bil dne 26.7.2010 v Uradnem listu RS, št. 61/10 objavljen Zakon o socialno varstvenih prejemkih, ki začne veljati 10.8.2010, uporabljati pa se začne 1.6.2011, ko bodo izdani podzakonski predpisi.

Denarna socialna pomoč (DSP) in varstveni dodatek (VD) sta socialno varstvena prejemka, namenjena tistim posameznikom, ki si materialne varnosti ne morejo zagotoviti zaradi okoliščin, na katere sami ne morejo vplivati.

DSP je namenjena delovno sposobnim odraslim posameznikom, ki so se zaradi okoliščin začasno znašli v težkem socialnem položaju in znaša 288,81 eurov. Posameznikom, ki so se zaradi osebnih okoliščin (trajna nezaposljivost ali trajna nezmožnost za delo, ženske starejše od 63 let, moški starejši od 65 let) trajno znašli v poslabšanem socialnem položaju ob navedenem minimalnem dohodku pripada še VD v višini 161,73 eurov in skupaj takšen posameznik prejme 450,54 eurov.

čŒe je upravičenec do trajne denarne socialne pomoči ali upravičenec, ki je v zadnjih 3 letih pred vložitvijo vloge prejel DSP najmanj 24 krat, lastnik nepremičnine, se mu z odločbo o upravičenosti do DSP prepove odtujiti in obremeniti nepremičnino, katere lastnik je, v korist RS, ki se zaznamuje v zemljiški knjigi na podlagi dokončne odločbe centra za socialno delo. 

Omenjene pravice uveljavljate pri pristojnem centru za socialno delo. 

 

OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI (tudi dolgotrajno bolni otroci) imajo:

  • PRAVICO DO DODATNE STROKOVNE POMOČI

 

Po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami - UPB1 (Ur. l. RS, št. 3/07) se dodatna strokovna pomoč izvaja v posebni skupini glede na vrsto in stopnjo primanjkljajev, ovir oz. motenj v oddelku ali izven oddelka, lahko pa tudi individualno v oddelku ali izven oddelka. Če dodatne strokovne pomoči ni mogoče zagotoviti v in izven oddelka in je strokovno utemeljeno, se dodatna strokovna pomoč lahko nudi otroku tudi na domu.

Pisno zahtevo za uvedbo postopka usmerjanja vložite pri Zavodu RS za šolstvo, ki na prvi stopnji vodi postopke usmerjanja v programe vzgoje in izobraževanja. 

Zavod RS za šolstvo mora izdati odločbo o usmeritvi najkasneje v dveh mesecih od dneva uvedbe postopka; v enakem roku, najkasneje v dveh mesecih od dneva, ko drugostopenjski organ prejme popolno pritožbo mora izdati odločbo o pritožbi (Ustavno sodišče je z odločbo, št. U-I-118/09-21, dne 10.6.2010 razveljavilo 27. člen ZUOPP-UPB1, ki določa rok za izdajo odločbe - prej je organ moral izdati odločbo najkasneje v šestih mesecih, vendar je ta rok nerazumno dolg in po oceni Ustavnega sodišča posega v pravico iz 2. odst. 52. člena Ustave, ki določa, da imajo otroci z motnjami v telesnem ali duševnem razvoju ter druge huje prizadete osebe pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi. Izpodbijana ureditev, ki naj bi zagotavljala kakovostno obravnavo otrok s posebnimi potrebami, ne zagotavlja pa pravočasne usmeritve oziroma pravočasne vključitve otrok s posebnimi potrebami v vrtec, šolo ali zavod, je tako zgolj sama sebi namen. To pa še posebej zato, ker daljši instrukcijski rok za izdajo odločbe o usmeritvi sam po sebi ne zagotavlja kvalitetnejše usmeritve. Takšna ureditev tako ne nasprotuje le Ustavnim in konvencijskim pravicam ter načelom, temveč že načelom, na katerih temelji ZUOPP oziroma ciljem, ki jih je ZUOPP zasledoval, in s tem prihaja sama s seboj v nasprotje).

 

Opomba: STANDARDI ZA OSKRBO BOLNIKOV S CISTIČNO FIBROZO: Evropsko soglasje, objavljeno v Journal of Cystic Fibrosis, leta 2005, 2014