Sporočamo, da smo bili uspešni pri uresničevanju pravic za bolnike s cistično fibrozo, saj smo prispevali k oblikovanju sodne prakse in s tem k spremembi zakonodaje.

V Uradnem listu RS, št. 3/2019 z dne 11. 01. 2019, je objavljen Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, z veljavnostjo 26. 01. 2019. Skladno z 10. točko Seznama težkih, kroničnih bolezni in stanj imajo starši oziroma skrbniki otrok s cistično fibrozo, pravico do višjega dodatka za nego otroka in pravico delnega plačila za izgubljeni dohodek.

V skladu z Zakonom o starševskem varstvu in družinskih prejemkih traja pravica do dodatka za nego otroka za obdobje, ko se otroku zagotavlja posebna nega zaradi zdravstvenih razlogov, vendar najdlje do njegovega 18. leta starosti, po tej starosti pa le, če ima status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, vendar najdlje do njegovega 26. leta starosti. Višji dodatek za nego otroka znaša 200 eurov mesečno. Pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek pa imajo, dokler so izpolnjeni pogoji iz zakona oziroma najdalj do 18. leta starosti. Višina delnega plačila za izgubljeni dohodek je 734,15 eurov mesečno. Če eden od staršev dela s krajšim delovnim časom od polnega, mu pripada sorazmerni del delnega plačila za izgubljeni dohodek.

Na pristojnem centru za socialno delo vložite vlogo za višji dodatek za nego otroka oziroma vlogo za delno plačilo za izgubljeni dohodek. Center za socialno delo izda odločbo na podlagi mnenja zdravniške komisije. Ker gre za cistično fibrozo, ki je kronična in progresivna (napredujoča) bolezen, mora biti v izreku odločbe navedeno, da pravica do višjega dodatka za nego otroka traja do 18. leta starosti, po tej starosti pa le, če ima status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, vendar najdlje do njegovega 26. leta starosti. Tako vam ne bo treba ponovno vlagati vlog, da bi zdravniška komisija podajala mnenja za največ tri leta, ker ne obstaja razumen razlog za takšno odločitev, saj je cistična fibroza progresivna bolezen, ki s starostjo napreduje in zahteva posebno nego. Omejitve na tri leta zakonodaja ne predpisuje, saj pravilnik izrecno določa, da komisija poda mnenje tudi o obdobju, v katerem otrok potrebuje posebno nego in varstvo. Nikjer ni določeno, da se mnenje poda za največ tri leta, temveč zakon nedvomno določa, dokler so izpolnjeni pogoji iz zakona. Zdravniška komisija razpolaga s strokovnim znanjem in bi morala vedeti, da bodo še vedno izpolnjeni pogoji tudi čez tri leta, ker je cistična fibroza neozdravljiva in napredujoča bolezen.

Društvo je pomagalo staršem pri šestih tožbah zaradi pravice do višjega dodatka za nego otroka in dveh tožbah zaradi pravice do delnega plačila za izgubljeni dohodek. Sodišča so v vseh teh primerih odločila v korist bolnikov. Ena izmed teh sodb je dosegla sodni precedens – sodbo višjega sodišča, ki je splošno obvezna za poznejše primere. Sodišče je dejansko stanje razčiščevalo s postavitvijo sodnega izvedenca za področje pediatrije in ocenilo, da je podzakonski predpis v neskladju z zakonom. Ustava daje sodniku pooblastilo in mu hkrati nalaga dolžnost, da pri odločanju o pravicah in obveznostih sam izloči nezakonite ali protiustavne podzakonske predpise.

“V sporni zadevi je sodišče prve stopnje utemeljeno presodilo, da podzakonski akt ne more dodatno postavljati časovnih omejitev glede na bolezni, kot so določene v tem seznamu, v kolikor zato ni nekega razumnega, stvarno utemeljenega razloga. Če utemeljen razlog ni podan, to pomeni, da je takšna podzakonska odločba arbitrarna in s tem posledično tudi nezakonita. ZSDP-1 ministru daje le pooblastilo, da na predlog Pediatrične klinike določi Seznam hudih bolezni za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Iz Seznama izhaja, da posebno varstvo potrebujejo otroci s cistično fibrozo. Dodajanje še posebnih omejitev (manj ali več kot 5 let) pa nedvomno presega pooblastilo, ki je dano ministru. Sodišče prve stopnje je zato pravilno upoštevalo, da je za rešitev v sporni zadevi odločilno zgolj dejstvo, da ima otrok cistično fibrozo in da gre za hudo bolnega otroka, kot je le-ta opredeljen v tretjem odstavku 79. člena ZSDP-1. S tem pa so izpolnjeni pogoji za priznanje pravice do delnega plačila za izgubljeni dohodek.” (Sodba Višjega delovnega in socialnega sodišča, št. Psp 21/2018 z dne 14. 03. 2018).

Postopki na sodiščih so bili dolgotrajni in neprijetni, saj so morali starši bolnikov dokazati, da otroci s cistično fibrozo obolevajo za hudo redko bolezen in potrebujejo posebno nego. Ponosni smo na starše, ki ste imeli pogum, se žrtvovali in borili za pravice vaših otrok, v korist vseh otrok s cistično fibrozo, saj imajo zaradi tega sedaj vsi starši otrok s cistično fibrozo pravico do višjega dodatka za nego otroka in pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek.

Precedenčno sodbo Psp 179/2017 z dne 22. 06. 2017 smo dosegli tudi pri pravici do štipendije. Po tej sodbi je bil v letu 2018 spremenjen Zakon o štipendiranju, ki sedaj jasno določa, da štipendistu ni treba vrniti štipendije za letnik, ki ga ni uspešno zaključil zaradi opravičljivih zdravstvenih razlogov. Štipendistu, ki ponavlja letnik zaradi teh razlogov, se prejemanje štipendije podaljša za dodatno eno šolsko ali študijsko leto.