Društvo za cistično fibrozo SlovenijeLetno poročilo Evropskega registra bolnikov s CF 2018
Z veseljem sporočamo, da smo izdali Letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2018.
Za bolezen ključni kazalci:
| Kazalec | Slovenija | Evropski register |
| Število bolnikov | 113 | 49886 |
| Delež otroci/odrasli (%) | 53.8/46.4 | 48.8/51.2 |
| Delež bolnikov z vsaj eno mutacijo F508del (%) | 86.9 | 80.6 |
| Pljučna funkcija (mediani FEV1%pred*) | ||
| < 18 let | 96.2 | 92.6 |
| > 18 let | 61.3 | 69.4 |
| Prehranjenost (mediani ITM*) | ||
| < 18 let | -0.33 z | -0.3 z |
| > 18 let | 17.3 | 19.1 |
| Prisotnost bakterije Pseudomonas aerugionsa (%) | ||
| < 18 let | 11.9 | 13.9 |
| > 18 let | 50.0 | 45.4 |
* FEV1%pred – v odstotkih izražen za starost in spol predviden forsiran ekspiratorni volumen v 1 sekundi, ITM – indeks telesne mase
Dokumenti:
Letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2018
“Kratek pregled” ključnih podatkov Registra 2018 za obolele in njihove svojce
Poglavitni podatki za posamezne države so dostopni preko interaktivnega zemljevida spletne strani Registra: https://www.ecfs.eu/ecfspr
Letos smo v Sloveniji dosegli pomemben mejnik pri zdravljenju CF z najsodobnejšimi CFTR modulatornimi zdravili.
Kategorija: Novica