Vljudno vabljeni na 7. nacionalno konferenco ob Dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 02. 03. 2021 ob 10. uri na daljavo pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije in Ministrstva za zdravje.

Konference se udeležite s klikom na povezavo:

https://mz.webex.com/mz/j.php?MTID=m12402f66cb04b0701c7cb20e61d0e9e4

Program konference je v nadaljevanju. Namenjena je ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Kotizacije ni.

Veseli bomo, če boste vabilo razširili tudi med vaše sodelavce ter ostale, ki se jih omenjena tematika dotakne.

PROGRAM KONFERENCE 7 NACIONALNE KONFERENCE OB DNEVU REDKIH BOLEZNI:

Spletni dogodek bo potekal 2. marca 2021 ob 10. uri

A. UVODNE MISLI
10:00 – 10:20 Uvodni nagovor predstavnika Ministrstva za zdravje RS

Prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije

B. PROGRAM
10:20 – 10:40 Redke bolezni v luči enkratnosti posameznika

Prof. dr. p. Edvard Kovač, univ. dipl. teol., Teološka fakulteta Univerze v Ljubljani in Toulousu

10:40 – 11:00 Mednarodne smernice o cepljenju proti covidu-19 za bolnike z redko boleznijo
Doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana

11:00 – 11:20 Pravni vidik vključevanju novih programov in struktur za redke bolezni v Sloveniji
Mag. Mateja Toman, univ. dipl. iur., Društvo distrofikov Slovenije

11:20 – 11:40 Za čim hitrejšo postavitev diagnoze redke bolezni: Presejalno testiranje novorojencev v Sloveniji
Doc. dr. Urh Grošelj, dr. med., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

11:40 – 12:00 Izzivi patronažnega varstva pri obravnavi redkih bolezni
mag. Andreja Krajnc, Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije

12:00 – 12:20 Pediatrov pogled na zdravljenje redkih bolezni ter vloga kliničnih registrov ob zahtevah po varovanju osebnih podatkov
Doc. dr. Urh Grošelj, dr. med., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

12:20 – 12:40 Bolnik v vlogi zdravnika – etične dileme ob izročitvi zdravil za bolnišnično zdravljenje v roke bolniku
Doc. dr. Božidar Voljč, dr. med., predsednik Komisije RS za medicinsko etiko

12:40 – 13:00 Etična vprašanja pri genski terapiji redkih bolezni
Doc. dr. Roman Globokar, univ. dipl. teol., Teološka fakulteta Univerze v Ljubljani

C. ZAKLJUČNE MISLI
13:00 – 13:15 Prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije