13. evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi
Ob 13. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v četrtek, 18. novembra 2021 ob 17. uri, preko spletne videokonference Zoom.
Ob tednu osveščenosti o cistični fibrozi želimo z dogodki seznaniti javnost o tej redki bolezni.
CISTIČNA FIBROZA (CF) ALI MUKOVISCIDOZA JE NAJPOGOSTEJŠA ŽIVLJENJSKO OGROŽAJOČA DEDNA BOLEZEN V EVROPI:
- vsak 30. Evropejec je prenašalec gena, ki povzroča cistično fibrozo
- več kot 40.000 otrok in mladih odraslih živi s cistično fibrozo
- nekateri dočakajo 50 let, drugi umrejo pri petih letih, odvisno od tega, kje v Evropi živijo
- dostop do dobre oskrbe vodi k daljšemu in boljšemu življenju
Pridružite se kampanji solidarnosti za boljše in daljše življenje bolnikov s cistično fibrozo v Evropi!
Prosimo, da potrdite udeležbo preko spodnjega obrazca, najkasneje do 15. novembra 2021, da boste lahko prejeli povezavo do spletne videokonference.
Zraven tega vas vabimo na spletno strokovno srečanje “CF v 2021 in pogled v prihodnost“, ki ga organizira CF tim Pediatrične klinike UKC Ljubljana. Srečanje bo potekalo v soboto, 13. novembra 2021, ob 10:00, preko spletne povezave: https://ukc-lj.webex.com/ukc-lj/j.php?MTID=mf3208d092893c004b9f1598489176d74
Program srečanja:
10:00 – 10:05 U. Krivec: CF v letu 2021
10:05 – 10:20 Jasna Rodman Berlot: Pregled kazalcev bolezni otrok in mladostnikov s cistično fibrozo v Sloveniji leta 2020
10:20 – 10:35 U. Krivec: CFTR modulatorna zdravila – prvo leto zdravljenja in obeti v 2022
10:35 – 10:50 S. Šetina Šmid: CF v COVID letu
10:50 – 11:05 M. Oštir: Aktivno sodelovanje pri zdravljenju
11:05 – 11:25 Razprava
11:25 – 11:30 Zaključek srečanja
Udeležbo potrdite s sporočilom na e-naslov:
pulmo.pek@kclj.si
Vljudno vabljeni na obe srečanji!