Prenosi dokumentov
Cepljenje
Donatorska pogodba
Evropski teden osveščenosti
-
16. Evropski teden CF - Vabilo 05.11.2024
-
15. Evropski teden CF - Vabilo 16.11.2023
-
14. Evropski teden CF - Vabilo 13.11.2022
-
13. Evropski teden CF - Vabilo 06.11.2021
-
12. Evropski teden CF - Vabilo 06.11.2020
-
11. Evropski teden CF - Vabilo 24.09.2019
-
10. Evropski teden CF - Program 9. JV evropske konference o CF 07.08.2018
-
10. Evropski teden CF - Vabilo (ENG) 07.08.2018
-
10. Evropski teden CF - Vabilo (SLO) 07.08.2018
-
9. Evropski teden CF - Vabilo 17.04.2018
-
8. Evropski teden CF - Vabilo 16.04.2018
-
7. Evropski teden CF - Vabilo 15.04.2018
-
6. Evropski teden CF - Vabilo 14.04.2018
-
5. Evropski teden CF - Vabilo 13.04.2018
-
5. Evropski teden CF - Vabilo EU 12.04.2018
-
4. Evropski teden CF - Vabilo 11.04.2018
-
3. Evropski teden CF 10.04.2018
-
3. Evropski teden CF - Vabilo 09.04.2018
-
3. Evropski teden CF - Plakat boj proti CF v Evropi 08.04.2018
-
3. Evropski teden CF - Plakat Ana 07.04.2018
-
2. Evropski teden CF 06.04.2018
-
2. Evropski teden CF - Vabilo 06.04.2018
-
2. Evropski teden CF - Vabilo EU 06.04.2018
-
2. Evropski teden CF - Plakat boj proti CF v Evropi 06.04.2018
-
2. Evropski teden CF - Plakat imejte navdih 06.04.2018
-
1. Evropski teden CF 05.04.2018
-
1. Evropski teden CF - Plakat vdihnite in zapiskajte 05.04.2018
-
1. Evropski teden CF - Plakat boj proti CF v Evropi 05.04.2018
Informacije o SARS COV-2
-
Novice (1) (maj 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 15.05.2020
-
Novice (maj 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 30.04.2020
-
Novice (april 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 15.04.2020
-
Virus SARS COV-2 27.03.2020
-
Vprašanja in odgovori za starše otrok s kroničnimi pljučnimi boleznimi 27.03.2020
-
Akutne okužbe dihal in preprečevanje le teh 27.03.2020
-
Kako se pogovarjati z otroki o koronavirusu SARS-COV-2 (COVID-19) 27.03.2020
Kaftrio
Konferenca
-
Trudy_Havermans_Significance_of_holisitic_treatment_of_CF 25.12.2018
-
Sangeeta_Enright_Working_towards_living_a_live_unlimited_by_CF 25.12.2018
-
Sangeeta_Enright_Schools_Individual_Healthcare_Plan 25.12.2018
-
Sangeeta_Enright_Employment 25.12.2018
-
Barbara_Salobir_Celostna_obravnava_adolescentov_s_CF_v_tranziciji 25.12.2018
-
Annabel_Zettl_MyCyFAPP 25.12.2018
-
Bert_Arets_New_or_old_kids_on_the_block 25.12.2018
-
Eva_Murko_Register_redkih_nemalignih_bolezni 25.12.2018
-
Luca_Lovrecic_Akcijski_nacrt_ukrepanja_na_podrocju_redkih_bolezni 25.12.2018
-
Alenka_Maric_Cevzar_Financiranje_obravnave_redkih_bolezni_v_Sloveniji 25.12.2018
-
Bert_Arets_The_future_starts_today 25.12.2018
-
Jacqui_van_Rens_ECFSPR 25.12.2018
-
Rok_Bavdek_Telesna_vadba_slovenskih_bolnikov_s_CF 25.12.2018
-
Map 18.11.2018
-
Program_sobota_17._november_2018 17.11.2018
-
Program_petek_16._november_2018 16.11.2018
-
9._JV_evropska_konferenca_o_CF 15.11.2018
-
Program / Programme 14.11.2018
-
Vabilo in program (slo) 25.10.2018
-
Invitation and programme (eng) 25.10.2018
-
Hygiene guidelines for people with CF 05.09.2018
-
Medical certificate infection status 05.09.2018
-
Anti cross infection requirements 05.09.2018
Medijske objave o nas
-
CF v reviji Zdravje, februar 2010 17.04.2018
-
Pljučnik, marec 2011 17.04.2018
-
Rdeča vrtnica, Delo, 20.01.2015 17.04.2018
-
Novosti v obravnavi bolezni prebavil in zapletov pri CF 17.04.2018
-
Psihiatrična obravnava otrok in mladostnikov s kronično telesno boleznijo 17.04.2018
-
ZIB_bilten-2997-2011 17.04.2018
-
Ko je življenje praznik, Bodi eko, september 2015 17.04.2018
-
Redke bolezni - skupaj smo močnejši, revija MAŽ, avgust 2014 17.04.2018
-
Utrip: Obisk Centra za CF na Danskem 17.04.2018
-
Sprejem pri predsedniku Državnega zbora 17.04.2018
-
Cistična fibroza, ABC Zdravja, december 2010 17.04.2018
-
Novosti pri zdravljenju z gensko terapijo, Zdravniški vestnik, nov. 2014 17.04.2018
-
Novosti v obravnavi pljučne bolezni pri otrocih in mladostnikih s CF 17.04.2018
-
Translarna (Ataluren), revija MAŽ, avgust 2014 17.04.2018
-
ZIB_bilten-2992-2011 16.04.2018
-
ZIB_bilten-2804-2011 15.04.2018
-
ZIB_bilten-2733-2010 14.04.2018
-
ZIB_bilten-2550-2010 13.04.2018
-
ZIB_bilten-2547-2010 12.04.2018
Plakati društva
Predpisi, standardi, priporočila
-
Letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2018 01.12.2020
-
Pregled ključnih podatkov Registra 2018 za obolele in njihove svojce 01.12.2020
-
Standardi oskrbe za bolnike s CF (ang) 17.04.2018
-
ECFS Best Practice guidelines (ang) 17.04.2018
-
ECFS Framework for the Cystic Fibrosis (ang) 17.04.2018
-
ECFS Quality Management Cystic Fibrosis (ang) 17.04.2018
-
Zdravstvena stanja za upravičenost do medicinskih pripomočkov 17.04.2018
-
CF v Evropi - primerjava rezultatov (ang) 17.04.2018
-
Pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja 17.04.2018
-
Pravica do zdraviliškega zdravljenja 17.04.2018
-
Okrožnica ZZZS 17.04.2018
-
Register evropskega združenja za CF - slovenski podatki - 2014 17.04.2018
Prezentacijski dokumenti
-
Prehrana pri cistični fibrozi 08.12.2020
-
Kirurgija presaditve pljuč 21.11.2020
-
Slikanje pacienta s CF pljuč 21.11.2020
-
JV evropska konferenca CF, oktober 2014 14.08.2018
-
Letno srečanje CFE, junij 2015 14.08.2018
-
Pravice invalidov in kronično bolnih oseb 14.08.2018
-
Redka bolezen cistična fibroza 17.04.2018
-
Vloga društva pri izboljšanju zdravstvenega stanja kroničnega bolnika 17.04.2018
-
Letno srečanje CFE, junij 2014 17.04.2018
-
CF Basel, junij 2016 17.04.2018
-
Uveljavljanje pravic 17.04.2018
-
EU kartica ugodnosti za invalide 17.04.2018
Prijavni dokumenti
Publikacije društva
-
Presaditev pljuč (prenovljena izdaja) 18.11.2020
-
Čudežno zdravilo 18.11.2020
-
Naši dosežki 2018 25.12.2018
-
Pravice invalidov in kronično bolnih oseb 26.04.2018
-
Telesna vadba za bolnike s CF 25.04.2018
-
Gibanje je življenje 2 14.04.2018
-
Gibanje je življenje 13.04.2018
-
Interakcije ali medsebojno delovanje zdravil 12.04.2018
-
Presaditev pljuč 11.04.2018
-
Otrok s CF v šoli 10.04.2018
-
Pravilna in varna uporaba zdravil pri bolnikih s CF 09.04.2018
-
Soočenje s CF 08.04.2018
-
Prvi koraki s CF 07.04.2018
Publikacije ostale
-
Glasilo HIT CF Europe, oktober 2020 15.12.2020
-
Grajenje odpornosti - smernice za starše in skrbnike 18.11.2020
-
Kaj pa sorojenci - pomoč moji družini pri spoprijemanju - smernice za starše in skrbnike 18.11.2020
-
Novice (november 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 18.11.2020
-
8 načinov za ljudi s CF, da se ubranijo mikrobov v vsakdanjem življenju 15.05.2020
-
Novice (1) (maj 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 15.05.2020
-
Novice (maj 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 30.04.2020
-
Novice (april 2020) iz Centra za cistično fibrozo za otroke in mladostnike na PEK UKC LJ 15.04.2020
-
Otrok po perkutani vstavitvi gastrostome (PEG) 17.04.2018
-
CF navodila za paciente in starše (ang) 17.04.2018
-
Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 17.04.2018
Raziskovalne in diplomske naloge
-
Delo strokovnih delavcev z otroki s cistično fibrozo v vrtcu in osnovni šoli 20.11.2019
-
Družina s kronično bolnim otrokom - primer CF v Sloveniji 17.04.2018
-
Raziskovalna naloga Gimnazije Vič 2010 17.04.2018
-
Raziskovalna naloga študentov mikrobiologije 2010 17.04.2018
-
Odziv družine na kronično bolezen in relacijska družinska terapija 17.04.2018
-
Mutacije CFTR beljakovine 17.04.2018
-
Življenje s cistično fibrozo 17.04.2018
-
Telesna_aktivnost_pri_bolnikih_s_CF 17.04.2018
-
Življenje s cistično fibrozo - osebna izpoved 17.04.2018
-
Molekularna karakterizacija izolatov bakterije Pseudomonas aeruginosa 17.04.2018
-
Klinični pomen določanja imunoglobulinov IgG pri bolnikih s CF 17.04.2018
-
Kakovost življenja pri otrocih s cistično fibrozo 17.04.2018
Sporočila za javnost
-
Sporočilo za javnost 15.11.2021 15.11.2021
-
Sporočilo za javnost 16.11.2020 16.11.2020
-
Sporocilo_za_javnost_20191125 26.11.2019
-
Sporocilo_za_javnost_20181112 12.11.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20161120 25.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20151116 24.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20150302 23.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20150113 22.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20141120 21.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20131112 20.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20121115 19.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20111121 18.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20101115 17.04.2018
-
Sporocilo_za_javnost_20091105 16.04.2018
Zborniki predavanj
-
Zbornik CF 2022 19.12.2022
-
Zbornik CF 2019 03.12.2019
-
Zbornik CF 2018 25.12.2018
-
Zbornik CF 2017 25.04.2018
-
Zbornik CF 2016 24.04.2018
-
Zbornik CF 2015 23.04.2018
-
Zbornik CF 2014 22.04.2018
-
Zbornik CF 2012 21.04.2018
-
Zbornik CF 2010 20.04.2018
-
Zbornik CF 2010 Pediatrična klinika 19.04.2018
-
Zbornik CF 2009 18.04.2018
-
Golniški simpozij 2009 17.04.2018
Zdravila
-
Kalydeco od 6 let - povzetek glavnih značilnosti zdravila 19.12.2022
-
Kaftrio od 6 let - povzetek glavnih značilnosti zdravila 19.12.2022
-
Orkambi - povzetek glavnih značilnosti zdravila 13.12.2020
-
Kalydeco - povzetek glavnih značilnosti zdravila 13.12.2020
-
Kaftrio - povzetek glavnih značilnosti zdravila 03.09.2020