Društvo za cistično fibrozo SlovenijeDruštvo za cistično fibrozo Slovenije je humanitarna organizacija.
Smo zagovornik pravic bolnikov in njihovih družin na vseh področjih. Udeležujemo se evropskih strokovnih srečanj o cistični fibrozi in delavnic ter o tem poročamo na naših srečanjih. Med naše redne programe uvrščamo izvedbo letnih srečanj in strokovnih posvetov. Na njih strokovnjaki predstavijo novosti o sodobnem načinu zdravljenja, bolniki pa predstavijo svoje spopadanje z boleznijo in njihovo kakovost življenja. Na srečanjih si medsebojno izmenjujemo izkušnje, ki so zelo dragocene. Izdajamo zbornike, priročnike in druge publikacije. Organiziramo različne aktivnosti ob evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi. Svetujemo bolnikom in njihovim družinam pri reševanju stisk in težav ter organiziramo delavnice za samopomoč. Izvajamo program ohranjanje telesne zmogljivosti bolnikov s cistično fibrozo, ki poteka pod strokovnim nadzorom, prilagojen posameznikovim potrebam in njegovim zmogljivostim. Ozaveščamo javnost o redki bolezni, cistični fibrozi v različnih medijih.
Finančna sredstva za delovanje društva in programe zagotavljamo s članarinami in donacijami. Donatorji so navedeni na tej spletni strani. Programe in delovanje sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.
Prosimo, podprite naše delovanje in postanite naš član ali donirajte sredstva za izvedbo programov.
Zgodba o rdeči vrtnici matere Weis
Rdeča vrtnica kot simbol bolnikov s cistično fibrozo in našega društva – izhaja iz zgodbe matere Weiss. Imela je tri sinove s cistično fibrozo, zato je delala kot prostovoljka za Fundacijo cistične fibroze leta 1965. Vsak dan je klicala vladne, socialne službe, razne organizacije in tako iskala finančno pomoč za raziskave bolezni. Njen štiri letni sin Richard jo je na skrivaj poslušal, ko se je pogovarjala po telefonu. Ko je govorila, da dela za cistično fibrozo (Cystic Fibrosis) jo je zaradi podobne izgovarjave razumel, da dela za 65 vrtnic (Sixtyfive Roses).
Od takrat naprej je vrtnica simbol bolnikov s cistično fibrozo, kajti življenje s cistično fibrozo je težko. Cvet je res prelep, ima pa vrtnica veliko trnov. Takšno je tudi življenje bolnikov, obolelih s cistično fibrozo – lepo, a zelo težko. Vrtnica je bila že v antiki simbol herojskega poguma, zmagoslavja in zmage. Taki so tudi naši bolniki.
Mary Weiss in njen mož Harry, starša treh sinov s cistično fibrozo, sta bila odločena storiti vse, da bi našli zdravilo za to bolezen. V zadnjih petih desetletjih sta nastopala v številnih vlogah in bila strastna zagovornika v boju proti cistični fibrozi. Prejela sta priznanje za svoj neprecenljiv prispevek k cistični fibrozi. Žal je Mary v 77. letu starosti umrla 16. aprila 2016, njen najstarejši sin Arthur v letu 1996, ko je bil star 36 let, sin Richard je bitko s cistično fibrozo izgubil v začetku leta 2014 v starosti 52 let, najmlajši sin Anthony pa še živi.
Trdo delo ljudi kot je bila Mary Weiss, in številne raziskave so izboljšale kvaliteto življenja bolnikov s cistično fibrozo.
Pesmica o cistični fibrozi
Avtor: Damjan Sisinger
Vir: Revija ISIS-April 2014
Ta bolezen prava je nadloga, kdor dobi jo, oh gorje!
Le nekaj iončkov ne uboga, a vseen pokoplje te.
Avtosomno recesivna pot je z roda v rod,
kašljanja so masivna, hiperkloremičen je pot.
Še en kup ostalih znakov zna se zravn zgodit.
In le malo jih junakov se zmore vse to naučit.
Cistična fibroza, v rojstni kraj ti lepo idi.
Učit se to je čista groza, naj izpit te plis ne vidi…