Dne 3. marca 2020 je potekala 6. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo je organiziralo Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS. Letos v resnici praznujemo ta dan na pravi koledarski datum 29. februar, saj je prestopno leto. Prav redkost pojavljanja datuma je spodbudila odločitev,…
Ob 11. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v soboto, 30. novembra 2019 ob 10. uri, v dvorani Julijana Zdravniške zbornice Slovenije, Dunajska cesta 162, Ljubljana. Veselimo se srečanja z vami in vas prosimo, da sporočilo prenesete tudi drugim ter se pridružite kampanji solidarnosti za boljše in daljše…
Vabimo vas na predavanje in delavnico za samopomoč “Tanzanija – Med Bušmani in Masaji ter skok na Zanzibar“, ki bo v soboto, 14. septembra 2019, od 10. do 13. ure v dvorani hotela Convent Adria v Ankaranu, Jadranska cesta 25. Čudovite utrinke, predavanje in osebne izkušnje z drugega kontinenta bo predstavil Uroš Sajko. Predavanje govori…
Filmski žanr: romantična drama Naslov v izvirniku: Five Feet Apart Film prikazuje zgodbo dveh najstnikov, ki obolevata za hudo boleznijo cistično fibrozo. Spoznata se med zdravljenjem v bolnišnici in se zaljubita. Kljub težki bolezni skušata imeti in obdržati razmerje. Najtežje pri vsem je, da se drug drugega ne smeta dotakniti, ker jima grozi bakterijska okužba,…
Vabimo vas na delavnico za samopomoč “ZDRAVA PREHRANA”, ki bo v soboto, 29. junija 2019, od 10. do 12. ure v dvorani hotela Svoboda v Strunjanu. Na delavnici bomo pridobili informacije o zdravi in uravnoteženi prehrani. Spoznali bomo: pomen zdrave in uravnotežene prehrane; razmerje vseh potrebnih hranilnih in varovalnih snovi; osnove zdravega prehranjevanja; pomen in…
Sporočamo, da smo bili uspešni pri uresničevanju pravic za bolnike s cistično fibrozo, saj smo prispevali k oblikovanju sodne prakse in s tem k spremembi zakonodaje. V Uradnem listu RS, št. 3/2019 z dne 11. 01. 2019, je objavljen Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, z veljavnostjo 26….
Vabimo vas na delavnico za samopomoč “NOVOSTI NA PODROČJU PRAVIC DO DRUŽINSKIH PREJEMKOV“, ki bo v soboto, 11. maja 2019 z začetkom ob 10. uri v Strunjanu (hotel Laguna). Na delavnici se bomo seznanili s spremembami zakona in podzakonskih predpisov na področju pravic do družinskih prejemkov, do katerih so upravičeni tudi starši bolnikov s cistično…
Lansko leto sta Google in Mozilla začela pritiskati proti univerzalnemu šifriranju s spreminjanjem uporabniškega vmesnika svojih brskalnikov. Poleg ikone ključavnice je vsaka spletna stran, ki ima SSL označena z “Varna”. Brskalniki so prav tako začeli označevati spletna mesta HTTP kot “Ne varna”. To je bilo narejeno postopoma. Najprej se je opozorilo prikazalo samo, ko je…
Naj Vam novo leto prinese veliko zdravja, veselja in sreče!
Ob evropskem tednu osveščenosti vabljeni na 9. jugovzhodno evropsko konferenco o cistični fibrozi, ki bo potekala 16. in 17. novembra 2018 v Ljubljani. Dogodek poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja. Konferenca zajema cistično fibrozo in redke bolezni v Sloveniji ter prakso zdravstvene obravnave bolnikov s cistično fibrozo v zahodnoevropskih državah. Dogodek je…
Društvo za cistično fibrozo Slovenije
