Društvo za cistično fibrozo SlovenijePogosta vprašanja
Kako poimenujejo bolezen v drugih jezikih?
Slovenščina SLO Cistična fibroza Angleščina UK/USA Cystic fibrosis Nemščina D Mukoviszidose Italijanščina I Fibrosi cistica Francoščina F Mucoviscidose Španščina E Fibrosis quística
Ali sodi cistična fibroza v skupino redkih bolezni (angl. rare disease)?
Da. Javnozdravstevni portal Evropske unije za redko bolezen označuje tisto, za katero zboli manj kot 5 ljudi na 10 000 prebivalcev oz. 1 na 2000 ljudi. Za cistično fibrozo zbolita 2 človeka na 10.000 ljudi. Zadnji dan v februarju je od l. 2008 posvečen redkim boleznim, imenovan Dan redkih bolezni.
Koliko mutacij so znanstveniki do sedaj odkrili?
Danes poznamo več kot 1500 mutacij.
Kaj je Evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi? Kdaj?
Poteka novembra vsako leto, organizira pa ga CF Europe in društva bolnikov v 33 evropskih državah. V letu 2009 ga je prvič organiziralo tudi naše društvo.